Alicas Erfahrungen mit

MDS, einer Knochenmarkserkrankung

Mein Name ist Alica, ich bin am 04.03.1997 geboren und 18 Jahre alt. Im Dezember 2014 wurde bei mir MDS (Mylodysplastisches Syndrom) diagnostiziert.

Krebskranke Kinder

Es fing bei mir jedoch schon am 2. November 2014 an. Eines Abends, als ich aufstehen musste um den Fernseher auszumachen, fiel ich in eine kurze Ohnmacht und knallte mit meinem ganzen Gewicht auf meinen Kopf. Daraufhin ergab sich bei einer CT vom Kopf eine Hirnblutung, die von meinen zu niedrigen Thrombozyten (Beim Sturz waren sie gerademal auf 6000) ausgelöst wurde.
Daraufhin wurde ich in eine Fachklinik nach Hamburg-Altona gebracht und dort für 13 Tage in ein künstliches Koma gelegt. Als ich wieder aufwachte, fehlten mir jegliche Erinnerungen. Ich konnte weder sprechen noch mich bewegen, doch das habe ich nach ein paar Wochen schnell wieder gelernt.

Als ich mich wieder einigermaßen gut erholt hatte, wurde schon in Altona untersucht, woher die zu niedrigen Thrombozyten kamen. Es hat einiges gedauert, bis sie festgestellt haben, das ich eine seltene Bluterkrankung habe, nämlich eine aplastische Anämie. Mit dieser Diagnose wurde ich schließlich übers Wochenende entlassen und sollte mich für die weitere Therapie in der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf vorstellen.

Der Erste Tag in der Ambulanz war sehr aufregend und anstrengend zugleich. Bei den Arztgesprächen wurde uns schließlich alles über die bevorstehende Knochenmarktransplantation (KMT) erklärt.

Am 28 Dezember 2014 wurde ich für die ganzen Voruntersuchungen stationär auf der Kinder 5 aufgenommen. HNO, Augenarzt, Lungen CT, MRT vom Kopf, Zahnarzt, Ultraschall vom Bauch, Ultraschall vom Herzen und eine weitere Knochenmarkspunktion musste ich über mich ergehen lassen. Beim Lungen-CT kam schließlich heraus, dass ich eine Pilzpneumonie habe und dagegen jeden Tag ein Medikament bekommen musste, was nur über die Vene verabreicht werden kann. Das Pilzmittel (Ambisome) habe ich leider sehr schlecht vertragen, ich musste mich mehrmals nach der Gabe übergeben. Nachdem ich erfahren habe, dass ich einen Lungenpilz habe, kam gleich noch eine Nachricht.

Die Ergebnisse der letzen KMP (Knochenmarkspunktion) sind da, die nämlich zeigen, dass ich gar keine Aplastische Anämie habe, sondern MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Mit dieser Diagnose startete ich nach einsetzen der Portanlage und des ZVKs in die KMT.

Meine Wochen auf der KMT-Station

Am Mittwoch den 14. Januar fing bei mir alles an, nachdem meine Ärztin mich auf die KMT Station gebracht hatte und die Schwestern mich alle lieb begrüßten.

Jetzt wird es ernst! Mein zwei Jahre älterer Bruder war 100%iger Knochenmarksspender und die Chemo begann schon am darauffolgenden Tag. Die ersten zwei Tage habe ich von der Chemo nicht viel gemerkt, außer das ich sehr müde war und viel geschlafen habe. Doch die darauf folgenden Tage plagte mich die Übelkeit. Ich konnte nichts mehr essen, musste mich immer wieder übergeben und fühlte mich einfach wie bei einem schlimmen Mageninfekt. Das mit der Übelkeit hielt bis Ende der Chemo an, was natürlich für mich und meine Mama (die mit in mein Zimmer einzog) nervenraubend war.

Ende der Chemo war dann endlich der Tag 0 und ich bekam am 22.1.2015 das Knochenmark von meinem Bruder über den ZVK. Das war ein schöner Moment, den meine Mama mit ihrem Handy sogar festgehalten hat. Die darauf folgenden Tage bekam ich immer ein bestimmtes Medikament, das dafür sorgen sollte, dass das Transplantat nicht abgestoßen wird. Dieses Medikamet hatte jedoch auch eine schlimme Nebenwirkung, nämlich die Mukositis (Mundschleimhautentzündung). In dieser Phase war ich leider auch auf starkes Schmerzmittel angewiesen. Ein paar Tage später habe ich dann langsam gemerkt, dass die Entzündung im Mund ein bisschen besser wird. Ein Zeichen dafür, dass meine ersten Leukozyten da sind und anfangen den Mund zu reparieren.

Am Tag +18 nach Transplantation konnte man dann endlich die ersten Leukozyten im Blut sehen. Erst waren es nur 100 dann schlagartig 500 und so schnell konnte ich gar nicht schauen, waren sie schon auf 1500 angestiegen.

Dann war es auch schon soweit und ich durfte mit 1500 Leukozyten endlich von der KMT Station auf die Kinder1. Ich packte meine Sachen und wurde auf einer Liege zur Station Kinder1 gebracht.

Das war ein Gefühl!

Nach drei Wochen in einem kleinen Zimmer das erste mal wieder frische Luft von draußen einatmen!
Auf der Kinder1 war ich dann noch ca. 2 Wochen, um das Essen wieder richtig zu lernen und die ganzen Tabletten schlucken zu können. Als dann endlich der Moment gekommen ist und ich nachhause durfte, konnte ich es gar nicht mehr abwarten in meinem Bett zu schlafen und endlich zu meiner Familie zu kommen. Doch die erste Zeit zu Hause mussten wir uns noch an sehr viele Vorschriften halten:
Einmal pro Woche das Bett neu beziehen,
Handtuch tägl. wechseln,
Einmalhandtücher benutzen,
nur mit Mundschutz raus,
viele Essenvorschriften beachten,
tägl. duschen und eincremen,
zweimal tägl. Fieber messen
und immer die Haut und
den Stuhlgang beobachten und inspizieren.

Und das wichtigste natürlich zwei- dreimal die Woche in die Ambulanz um das Blut kontrollieren zu lassen.

Jetzt bin ich am Tag +180 und auf dem Weg zur Reha in die Katharinenhöhe

Wenn irgendjemand Fragen an mich hat, dem eine KMT bevorsteht,
meldet euch gerne: Kontakt

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