Geschafft: Die interdisziplinäre „Pediatric Cancer Survivor Ambulanz“ ist jetzt vollständig besetzt und hat den Betrieb aufgenommen. Für uns ein Grund zum Feiern. Nach einer intensiven Zeit der Vorbereitungen ist vor wenigen Wochen der Startschuss in den Räumen des CCC TUM Klinikum erfolgt. An zunächst einem Tag pro Woche kümmert sich dort jetzt unser Team um die Survivor: Eine Kinderonkologin, eine Internistin, sowie eine Kollegin unseres KONA-Teams für die psychosoziale Beratung und Begleitung. Damit auch hier die Forschung zu einer kontinuierlichen Verbesserung des Versorgungsangebotes führt, wird das Team durch eine Studienkoordinatorin unterstützt. Bei Bedarf können über kurze Wege Bildgebung und Labor angesteuert werden.
Langzeitnachsorge
Langzeitnachsorge-Unit ist in München gestartet
Bitte nicht wundern: es kann gut sein, dass Survivor Post vom Kinderkrebsregister erhalten und eingeladen werden, einen Termin für die Langzeitnachsorge zu vereinbaren. Denn im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie (s. Info-Box) soll u.a. der Bedarf und die konkrete Ausgestaltung der Langzeitnachsorge (Umfang, Turnus etc.) erfasst und weiterentwickelt werden. Wir wünschen dem Team einen guten Start, hoffen, dass das Angebot gut angenommen wird und für starke Nerven und guten Mut, wenn es in der Anlaufphase hier und da noch etwas holpern sollte.
LZN – Worum geht es?
Für die meisten Patienten nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sind die anschließenden Nachsorgetermine in der behandelnden Kinderklinik eine Selbstverständlichkeit. Aber mit dem Erreichen des Erwachsenenalters stehen die Kinderkliniken für die weitere (Langzeit-)Nachsorge nicht mehr zur Verfügung. Damit war es bislang für viele Survivor schwierig, eine kompetente Anlaufstelle für die Fragen rund um Langzeitfolgen, Spätfolgen bzw. Prävention und Früherkennung zu finden.
In aller Regel geht es dabei nicht mehr um die onkologische oder hämatologische Grunderkrankungen, sondern um andere Themen, die daraus resultieren können. In „normalen“ Arztpraxen in der Erwachsenen-Medizin fehlt für diese medizinischen und psychosozialen Fragestellungen oft die Expertise. Genau da setzt das Langzeitnachsorge-Konzept an, das eine spezialisierte und interdisziplinäre Versorgung bietet – mit eigenen Expert:innen sowie einem breiten Netzwerk aus Disziplinen, die bei Bedarf einbezogen werden können, wie z.B. Orthopädie, Kardiologie, Gynäkologie, Endokrinologie, Ernährungsberatung etc etc.
LZN in Deutschland: Konzeptentwicklung & Forschung
Im Bereich der Langzeitnachsorge als Pioniere seit vielen Jahren engagiert sind am Universitätsklinikum Lübeck Herr Prof. Dr. Thorsten Langer sowie Frau Dr. Gebauer, die schon früh eine Anlaufstelle aufgebaut sowie wissenschaftliche Studien (LE-Na, AELKI) aufgesetzt haben bzw. betreiben. Gut ist, dass das Konzept jetzt in die Breite gegangen ist und inzwischen an über 10 Standorten in Deutschland etabliert wurde. Einer davon findet sich jetzt mitten in München. Gute Strukturen und Standards zu entwickeln, ist auch wichtig, um die Leistungen möglichst bald vollständig in die GKV-Finanzierung überführen zu können. Noch bedarf es einer Anschubfinanzierung.
Deine Erfahrungen sind gefragt
Der Survivor Deutschland e.V. unterstützt als eines seiner Ziele die Etablierung und Weiterentwicklung der Langzeitnachsorge. Deshalb teilen wir hier die Bitte, an alle Survivor der Befragung teilzunehmen.
Ihre Spende hilft auch langfristig den Kindern, die eine Krebserkrankung überstanden haben.
Anmeldung zur Sprechstunde
Sie können Sie via E-Mail oder in Ausnahmefällen telefonisch zur Sprechstunde der „Pediatric Cancer Survivor Ambulanz“ anmelden. Sie befindet sich in der Interdisziplinären Tumorambulanz ITA (Ismaninger Straße 22, UG, 81675 München).
Bitte senden Sie dem Team möglichst vorab auch ihre Vorbefunde zu.
Hilfreiche Links & Literatur zur Nachsorge
Hier haben wir Literatur- und Linktipps gesammelt, die nach einer Krebserkrankung verlässlich informieren und die Nachsorge im Blick haben.
Danke!
Als Initiative setzen wir uns seit vielen Jahren für eine strukturierte Langzeitnachsorge (LZN) ein. Dass wir nun endlich starten können, ist vor allem dem außergewöhnlichen Einsatz von Frau Prof. Dr. Teichert-von Lüttichau zu verdanken: Mit großem Durchhaltevermögen hat sie am TUM-Klinikum, im CCC München und mit den Krankenkassen zahlreiche Termine organisiert und viele Gespräche geführt.
Ein herzliches Dankeschön gilt außerdem allen, die diesen Weg mit unterstützt haben – insbesondere Prof. Dr. Julia Hauer, Marie le Claire, Prof. Dr. Hana Algül, Prof. Dr. Florian Bassermann, Dr. Isabella Miller, Fidelis Stuchtey, Marc Bienias, Constanze Pecher, Dr. Felix Oberhoffer, Dr. Sabine Mauer, Christine Iffland, Dr. Eva Wild, Dr. Marie Sophie Knape, Dr. Stemberger sowie unseren Kolleginnen von KONA: Jaqueline Fischbach und Tamara Kaschner – und vielen weiteren.
Ein besonderer Dank geht an die Münchner Elternstiftung – Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder, die den Aufbau der LZN in München finanziell unterstützt hat. Allen zusammen sagen wir von Herzen Danke!
Clemens Kühlem
Weitere Angebote für krebskranke Kinder & Ihre Familien
Wir sind für Sie da.
Wenn Ihr Kind erkrankt ist oder Sie Fragen haben, können Sie sich jederzeit an uns wenden. Unser Team unterstützt Sie schnell, vertraulich und persönlich.