Erfahrungsbericht aus Sicht von Leandras Mama
Unsere Tochter Leandra kam am 29. Dezember 2016 zur Welt. Nur vier Monate später, am 3. April, erhielten wir die Diagnose akute myeloische Leukämie (AML). Dieses Wort hat unsere Familie für immer verändert. AML ist eine Form von Blutkrebs, die im Knochenmark entsteht; funktionslose weiße Blutkörperchen vermehren sich plötzlich und unkontrolliert. Uns wurde schnell klar, wie ernst das ist und wie rasch gehandelt werden muss.
Nach der Diagnose begann eine Phase intensiver medizinischer Betreuung.
Wir verbrachten viel Zeit in der Klinik, führten unzählige Gespräche mit dem Behandlungsteam und trafen Entscheidungen Schritt für Schritt. Mit den Ärztinnen und Ärzten zusammen kamen wir zu dem Punkt, an dem eine allogene Stammzelltransplantation – also eine Stammzell- bzw. Knochenmarkspende von einer anderen Person – als Leandras beste Chance empfohlen wurde. Dass unsere Familie gleich dreimal Spender sein würde, konnten wir damals nicht ahnen. Zuerst hat Leandras große Schwester Emilia gespendet. Sie war noch sehr jung und zugleich unglaublich mutig – dieser Moment hat uns als Eltern tief berührt. Etwa ein Jahr später kam ein Rückfall. Diesmal konnte Leandras Papa spenden. Wieder ein Jahr danach wurde ein Befall am Auge festgestellt; Leandra musste bestrahlt werden. Danach folgte ein weiterer Rückfall im Knochenmark. Die dritte Transplantation erfolgte im September 2021 mit meinen Stammzellen. Es ist schwer zu beschreiben, was es bedeutet, dem eigenen Kind Stammzellen zu schenken: Es war ein Akt der Hoffnung, der Liebe und des Vertrauens – in die Medizin, in unser Behandlungsteam und in Leandras Stärke.
Seit dieser dritten Transplantation ist Leandra rezidivfrei. Um die Leukämie langfristig in Schach zu halten, bekommt sie seit Februar 2022 in sehr vorsichtigen, kleinen Dosen sogenannte Spenderlymphozyten (Donor-Lymphozyten) von mir. Ich erkläre es oft so: Das sind kleine „Bodyguards“, Abwehrzellen, die helfen können, verbliebene Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen. Diese Behandlung ist bei Erwachsenen gut beschrieben, bei Kindern wird sie bisher seltener eingesetzt und es fehlen noch klare Leitlinien.
Genau deshalb
sind wir Teil eines klinischen Forschungsprojekts unter der Leitung von Prof. Dr. Uwe Thiel: „Die Rolle der Spenderlymphozytengabe bei pädiatrischen Patienten nach allogener Stammzelltransplantation“. Das Team sammelt und analysiert Daten aus mehreren Kinderkliniken, um besser zu verstehen, welche Kinder von den Spenderlymphozyten profitieren, wie man Wirkung und Sicherheit am besten überwacht und wie lange bzw. in welcher Dosis gegeben werden sollte. Die bisherigen Ergebnisse machen Mut: Viele Kinder vertragen die Gaben gut, mit meist milden und kontrollierbaren Nebenwirkungen. Nicht jeder Rückfall lässt sich verhindern, aber es gibt Kinder, bei denen die Wirkung deutlich positiv ist. Dass Leandra mit ihrem guten Befinden und ihrer Entwicklung zu dieser Forschung beitragen kann, macht uns stolz und gibt uns das Gefühl, auch anderen Familien HoUnung zu schenken.
Leandra ist heute 8 Jahre alt,
geht zur Schule und lebt zusammen mit ihren Geschwistern Emilia (11) und Aris (7) im Raum München. Die vielen Behandlungen haben Spuren hinterlassen – Leandra ist sehr klein gewachsen – doch ihre Lebensfreude, ihr Humor und ihre Neugier sind jeden Tag spürbar. Als Mutter blicke ich auf Momente großer Angst zurück, aber auch auf unendliche Dankbarkeit: für unsere Kinder, die nacheinander gespendet haben; für meinen Mann; für die Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte, die uns begleitet haben; und für Familie und Freundeskreis, die uns getragen und nie aufgehört haben, an uns zu glauben.
Kurz gesagt:
Leandras Weg ist medizinisch und menschlich außergewöhnlich. Er begann extrem früh, führte über mehrere Rückfälle und drei Transplantationen innerhalb der Familie und beinhaltet eine innovative Nachbehandlung, die Hoffnung macht. Vor allem aber erzählt er von einem Kind, das heute rezidivfrei ist und eine reale Zukunft hat – und von einer Familie, die gelernt hat, dass Zusammenhalt und Forschung Leben verändern können.
