Langzeitnachsorge

Start der Langzeitnachsorge-Unit in München erfolgt

Geschafft: Die interdisziplinäre „Pediatric Cancer Survivor Ambulanz“ ist jetzt vollständig besetzt und hat den Betrieb aufgenommen. Für uns ein Grund zum Feiern

Nach einer intensiven Zeit der Vorbereitungen ist vor wenigen Wochen der Startschuss in den Räumen des CCC TUM Klinikum erfolgt. An zunächst einem Tag pro Woche kümmert sich dort jetzt unser Team um die Survivor: Eine Kinderonkologin, eine Internistin, sowie eine Kollegin unseres KONA-Teams für die psychosoziale Beratung und Begleitung. Damit auch hier die Forschung zu einer kontinuierlichen Verbesserung des Versorgungsangebotes führt, wird das Team durch eine Studienkoordinatorin unterstützt. Bei Bedarf können über kurze Wege Bildgebung und Labor angesteuert werden.

Bitte nicht wundern: es kann gut sein, dass Survivor Post vom Kinderkrebsregister erhalten und eingeladen werden, einen Termin für die Langzeitnachsorge zu vereinbaren. Denn im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie (s. Info-Box) soll u.a. der Bedarf und die konkrete Ausgestaltung der Langzeitnachsorge (Umfang, Turnus etc.) erfasst und weiterentwickelt werden.
Wir wünschen dem Team einen guten Start, hoffen, dass das Angebot gut angenommen wird und für starke Nerven und guten Mut, wenn es in der Anlaufphase hier und da noch etwas holpern sollte.

LZN – Worum geht es?

Für die meisten Patienten nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sind die anschließenden Nachsorgetermine in der behandelnden Kinderklinik eine Selbstverständlichkeit. Aber mit dem Erreichen des Erwachsenenalters stehen die Kinderkliniken für die weitere (Langzeit-)Nachsorge nicht mehr zur Verfügung. Damit war es bislang für viele Survivor schwierig, eine kompetente Anlaufstelle für die Fragen rund um Langzeitfolgen, Spätfolgen bzw. Prävention und Früherkennung zu finden.

In aller Regel geht es dabei nicht mehr um die onkologische oder hämatologische Grunderkrankungen, sondern um andere Themen, die daraus resultieren können. In „normalen“ Arztpraxen in der Erwachsenen-Medizin fehlt für diese medizinischen und psychosozialen Fragestellungen oft die Expertise. Genau da setzt das Langzeitnachsorge-Konzept an, das eine spezialisierte und interdisziplinäre Versorgung bietet – mit eigenen Expert:innen sowie einem breiten Netzwerk aus Disziplinen, die bei Bedarf einbezogen werden können, wie z.B. Orthopädie, Kardiologie, Gynäkologie, Endokrinologie, Ernährungsberatung etc etc.

LZN in Deutschland
Konzeptentwicklung & Forschung

Im Bereich der Langzeitnachsorge als Pioniere seit vielen Jahren engagiert sind am Universitätsklinikum Lübeck Herr Prof. Dr. Thorsten Langer sowie Frau Dr. Gebauer, die schon früh eine Anlaufstelle aufgebaut sowie wissenschaftliche Studien (LE-Na, AELKI) aufgesetzt haben bzw. betreiben. Gut ist, dass das Konzept jetzt in die Breite gegangen ist und inzwischen an über 10 Standorten in Deutschland etabliert wurde. Einer davon findet sich jetzt mitten in München.

Gute Strukturen und Standards zu entwickeln, ist auch wichtig, um die Leistungen möglichst bald vollständig in die GKV-Finanzierung überführen zu können. Noch bedarf es einer Anschubfinanzierung.

LZN entwickelt sich weiter
Deine Erfahrungen sind gefragt

Der Survivor Deutschland e.V. unterstützt als eines seiner Ziele die Etablierung und Weiterentwicklung der Langzeitnachsorge. Deshalb teilen wir hier die Bitte, an der Befragung teilzunehmen:

Du bist Survivor, hattest eine Krebstherapie vor einigen Jahren und hast mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen, du findest niemanden, der sich um diese kümmert?
Oder du hast eine umfangreiche und regelmäßige Langzeitnachsorge und möchtest, dass auch andere davon profitieren?
Oder du hast noch nie davon gehört, dass du regelmäßig zur Nachsorge gehen solltest?

Wir als Survivor Deutschland e.V. möchten dir und deinen Erfahrungen eine Stimme geben.
Deine Teilnahme an der Umfrage über deine Langzeitnachsorge, deine Wünsche und dein Engagement sind von großer Bedeutung.
https://survivordeutschland.de/_langzeitnachsorge/

Links / Infos

http://www.nachsorge-ist-vorsorge.de/
https://langzeitnachsorge-nach-krebs.de
https://survivordeutschland.de/_langzeitnachsorge/

Kontakt

Anmeldung zur Sprechstunde
langzeitnachsorge.ki@mri.tum.de
089 3068 3442
Anschrift / Adresse
Pediatric Cancer Survivor Ambulanz
Interdisziplinäre Tumorambulanz ITA
Ismaninger Straße 22, Untergeschoss
81675 München
Bitte Termin via E-Mail oder in Ausnahmefällen unter der Telefonnummer vereinbaren. (wenn möglich Vorbefunde vorab zusenden)

DANKE !

Wir als Initiative verfolgen das Ziel, eine Langzeitnachsorge bereits seit etlichen Jahren. Aber die meiste Arbeit mit dem Thema hatte Frau Prof. Dr. Teichert-von Lüttichau, die sowohl im TUM-Klinikum, im CCC München aber auch bei den Krankenkassen eine Vielzahl von Terminen organisiert und etliche Gespräche geführt hat, um jetzt endlich starten zu können. Dabei war extrem viel Durchhaltevermögen gefragt. Unterstütz haben darüber hinaus:

Prof. Dr. Julia Hauer, Marie le Claire, Prof. Dr. Hana Algül, Prof. Dr. Florian Bassermann, Dr. Isabella Miller, Fidelis Stuchtey, Marc Bienias, Constanze Pecher, Dr. Felix Oberhoffer, Dr. Sabine Mauer, Christine Iffland, Dr. Eva Wild, Dr. Marie Sophie Knape, Frau Dr. Stemberger … unsern Kolleginnen von KONA: Jaqueline Fischbach, Tamara Kaschner … und ganz viele andere …

Besonderer Dank gebührt auch der Münchner Elternstiftung – Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder, die die Etablierung der LZN hier in München finanziell unterstützt.