Kleines Mädchen, großer Kampf – gegen das Neuroblastom

Juliane

Wie die Einsamkeit mich prägte und warum ich heute Nähe zur Familie unterstütze

Ich wurde 1983 in Zeitz als erstes Kind meiner Eltern geboren. Wir lebten in der DDR – in einem System voller Herausforderungen. Ich wuchs in einem Umfeld auf, das von Fleiß, Fürsorge und dem Wunsch nach einem guten Leben für die Familie geprägt war.

Meine kleine Welt war zunächst unbeschwert.

Bis zu meinem 15. Lebensmonat schien alles in Ordnung. Ich besuchte früh die Kinderkrippe – damals völlig normal – und meine Eltern ahnten nicht, dass sich bald alles ändern würde. Erst waren es nur fieberhafte Infekte und Husten – nichts Ungewöhnliches für ein Kleinkind in Betreuung. Doch bei mir war es anders. Die Infekte kamen immer wieder.
Im Frühjahr 1985 spitzte sich die Situation zu: Mein Fieber wollte nicht sinken, der Husten wurde schlimmer. Arztbesuche reihten sich aneinander, bis es eines Abends so schlimm war, dass meine Eltern mit mir in die Notaufnahme fuhren. Dort sah man auf einer Röntgenaufnahme Schatten auf meiner Lunge – und es folgte ein Verdacht, der alles veränderte. Ein Tumor im hinteren Mediastinum?

Mit 18 Monaten war die Welt für mich noch so viel größer und fremder, als ich es je begreifen konnte. Meine Eltern, die immer für mich da waren, waren plötzlich nicht mehr da. Ich musste alleine im Krankenhaus bleiben. Es gab nur fremde Gesichter, die ich nicht kannte, und eine Umgebung, die mich ängstlich machte.

Ich hatte keine Ahnung, warum ich alleine war, warum sie mich hier zurückgelassen hatten.

Ich konnte nicht verstehen, was mit meinem Körper los war und warum ich immer wieder krank wurde. Ich konnte nicht verstehen, was die Röntgenbilder zeigten oder was „Tumor“ bedeutete. Aber ich fühlte die Angst. Ich spürte die Einsamkeit, als ich in meinem Krankenhausbett lag und keine sanfte Stimme mir sagte, dass alles wieder gut werden würde.
Zwei Tage später wurde nun in Halle an der Saale die Vermutung zur Gewissheit: Ein Neuroblastom im Stadium III – ein bösartiger Tumor in der Größe eines Gänseeis, der sich in meinem kleinen Körper ausgebreitet hatte. Die Ärzte sagten, dass ich nach der Operation entweder sterben oder im besten Fall im Rollstuhl sitzen würde. Ich war viel zu jung, um zu verstehen, was geschah. Aber ich spürte die Angst, die mich umgab. Die Unsicherheit in den Gesichtern meiner Eltern.

Dieser Zeitpunkt markierte den Beginn meines bis heute härtesten Kampfes.

Im Klinikum Kröllwitz in Halle an der Saale wurde ich operiert. Ein Schnitt, ein Versuch, das Tumorgewebe zu entfernen. Nach Erhalt der Schnellschnittdiagnose begannen die Ärzte direkt mit der Chemotherapie. Ein Versuch, einen Krebs zu besiegen, dessen Heilungschancen zu diesem Zeitpunkt äußerst gering eingeschätzt wurde.
Die Monate danach waren geprägt von Krankenhausaufenthalten, Bestrahlungen und weiteren Chemotherapien. Über den Sommer 1985 und bis ins Jahr 1987 kämpfte ich – meist allein. Getrennt von meinen Eltern. Ich war nicht mal 2 Jahre alt und doch schon so oft auf mich gestellt. Ich erinnere mich an die Einsamkeit. An das Gefühl, verlassen zu sein. An die Sehnsucht nach vertrauter Nähe.

Und dann, im Spätsommer 1987, endlich der Moment, auf den alle gehofft hatten:

Ich durfte nach Hause. Die letzte Untersuchung zeigte – keine Tumorreste mehr. Der Kampf war vorerst gewonnen. Doch die Narben, äußerlich und innerlich, sind geblieben. Und sie sind Teil meiner Geschichte.
In den folgenden Jahren begannen die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen. Jedes Mal, wenn ich ins Krankenhaus musste, war die Angst vor einem Rückfall natürlich immer dabei. Doch dann, im Jahr 1996, nach etwa zehn Jahren kam endlich die Nachricht, die wir alle so sehr erhofft hatten: Ich wurde als geheilt eingestuft. Es war der Moment, in dem ich aufatmen konnte.

Heute, wenn ich auf diese schweren Zeiten zurückblicke, spüre ich, wie sehr sie mich geprägt haben. Im zarten Alter von 18 Monaten hat ein Mensch kaum bewusste Erinnerungen. Für mich aber gibt es Bilder und Gefühle, die tief in mir verankert sind. Als meine eigenen Kinder dieses Alter erreichten, wurde mir noch bewusster, wie klein und schutzbedürftig ein Mensch in diesem Moment seines Lebens ist – und dass kein Kind allein durch so eine Zeit gehen sollte.
In mir ist eine tiefe Traurigkeit über das, was war, aber auch eine unendliche Dankbarkeit – für die Kraft, die in mir gewachsen ist, und für die Liebe, die mich trotz der Distanz getragen hat. Die Erinnerung an die Einsamkeit im Krankenhaus, fern von der Wärme meiner Familie, hat mir auf schmerzliche Weise gezeigt, wie unersetzlich Nähe und Geborgenheit sind.

Genau deshalb setze ich mich heute so leidenschaftlich für Spenden ein

– damit Familien an der Seite ihrer krebskranken Kinder sein können. Ich glaube fest daran, dass Liebe und Nähe genauso wichtig sind wie die beste medizinische Versorgung. Heilung bedeutet mehr als Medikamente – es bedeutet, gehalten zu werden, sich geliebt und nicht allein zu fühlen.

 

40 Jahre danach – Ein gemeinsames Jubiläum

Im Frühjahr 1985 begann mein härtester Kampf – ein Kampf, den ich mit gerade einmal 18 Monaten nicht begreifen konnte, der mich aber für immer geprägt hat. Heute, 40 Jahre später, blicke ich nicht nur auf meinen eigenen Weg zurück, sondern auch auf eine Organisation, die in all diesen Jahren unermüdlich für krebskranke Kinder und ihre Familien gekämpft hat: die Initiative krebskranke Kinder e.V., die in diesem Jahr ebenso ihr 40-jähriges Bestehen feiert.

Unsere Jubiläen sind eng miteinander verbunden. Während ich im April 1985 meine Diagnose erhielt und mein Leben sich von einem Moment auf den anderen veränderte, begannen engagierte Menschen, sich für betroffene Familien einzusetzen – mit dem Ziel, ihnen genau das zu geben, was mir damals so sehr fehlte: Nähe, Geborgenheit und Unterstützung.

Heute weiß ich, wie wichtig diese Arbeit ist. Ich habe erlebt, was es bedeutet, als kleines Kind allein im Krankenhaus zu sein, ohne vertraute Gesichter, ohne eine Hand, die einen hält. Und ich habe erfahren, wie viel Hoffnung es gibt, wenn Menschen zusammenstehen und für eine bessere Zukunft kämpfen.
Deshalb ist dieses 40-jährige Jubiläum nicht nur ein Meilenstein für mich persönlich, sondern auch eine Erinnerung daran, wie viel Kraft in Zusammenhalt und Unterstützung steckt. Es ist ein Zeichen dafür, dass sich in vier Jahrzehnten viel verändert hat – und dass wir weiterhin alles tun müssen, damit kein Kind in einer so schweren Zeit alleine sein muss.

Eure Juliane