Elternbericht

Leben mit einer Umkehrplastik

Krebskranke Kinder

Eine Mutter berichtet

Wie fing alles an?

Ende März 01 klagte Miriam über Schmerzen im linken Knie. Wir haben das erst mal nicht so ernst genommen und es aufs Wachstum geschoben oder das sie sich beim Tanzen nicht richtig warm gemacht hatte. Es ging auf die Osterferien zu und wir sind in den Urlaub gefahren, dort wurden die Schmerzen immer schlimmer. Miriam hat trotzdem alles mitgemacht, wir sind sogar noch Inliner gefahren und selbst Badminton spielte sie mit. An einem Tag tat ihr Knie sehr weh und wir haben es uns angesehen und festgestellt, dass dieses an der innen Seite geschwollen war. Wir haben einen Salbenverband gemacht und es gekühlt.

Miriam Nach dem Urlaub sind wir dann gleich zum Arzt gegangen. Dieser sagte, dass sie sich wohl eine Zerrung zugezogen hat. Sie bekam einen Salbenverband und wir sollten kühlen und das Bein hochlegen. Damit sie das Knie nicht so sehr belastet haben wir Stützen besorgt. Damit ist sie auch zur Schule gegangen. Es verging ca. 1 Woche und Miriam bekam ganz starke Schmerzen, die sie kaum noch aushalten konnte. Ich bin dann mit ihr in die Unfallklinik gefahren. Dort wurde sie geröntgt, und sie meinten das Miriams Innenmeniskus wohl verletzt ist. Sie bekam wieder einen Salbenverband, Schmerztabletten und wir sollten wieder kühlen, falls es in drei Tagen nicht besser ist, sollten wir mit ihr zum Orthopäden.

Es wurde natürlich nicht besser

und wir sind dann eine Woche später mit ihr zum Orthopäden gefahren. Der hat uns nach der Untersuchung gleich zur Kernspinuntersuchung überwiesen. Doch bis wir dort einen Termin hatten vergingen ein paar Tage. Auf einen Samstag sind wir dann dorthin gefahren. Der Arzt sagte uns, dass mit ihrem Meniskus was nicht stimmte, er sich aber noch mit seinen Kollegen beraten möchte und uns dann Montag Bescheid gibt.

Am Montag haben wir dann den Verdacht mitgeteilt bekommen: eventuell Knochenkrebs. Wir sollten sofort vorbei kommen und dann mit ihr zur Computertomografie. Wir haben Miriam abgeholt und sind sofort los. Nach den Untersuchungen sind wir dann mit allen Bildern zum Orthopäden, der gleich einen Termin mit der Klinik gemacht hat. Wir sind dort gleich den nächsten Tag um 10.00 Uhr hin. Dort wurde sie nach Begutachten der Bilder aufgenommen. Das war am Dienstag, und am Donnerstag wurde sie operiert und eine Gewebeprobe entnommen. Man sagte uns, dass es ein Tumor sein könnte, man sich aber nicht sicher ist. Wir haben in der ganzen Zeit nicht damit gerechnet, dass es Krebs ist. Wir sind davon ausgegangen, dass es was am Meniskus ist und wieder weg geht.

Doch am Montag erfuhren wir dann die Wahrheit. Miriam hat Knochenkrebs / Osteosarkom. Wir als Eltern waren wie betäubt. Ich bin bis heute nicht sicher ob Miriam verstanden hat, zu dem Zeitpunkt, was sie hat und wie ernst es ist. Dann ging alles ganz schnell. Miriam wurde den nächsten Tag in die Medizinische Hochschule auf die onkologische Station verlegt. Von da an konnten wir es nicht mehr leugnen. Wir wollten es irgendwie nicht wahrhaben. Doch als wir auf die Station kamen und die anderen Kinder sahen alle ohne Haare da war es klar.

Dieses war einer mit der schlimmsten Momente. Wir wussten ja nicht was auf uns zu kam und uns erwartet. Klar, man hat von Krebs gehört, sich aber nie damit beschäftigt, weil es einen ja nicht betraf.

Doch auf einmal war alles anders.

Wir wurden von den Ärzten und vom Sozialpsychologischen Dienst sehr gut beraten und aufgeklärt. Die Ärzte haben sich viel Zeit genommen gerade Miriam haben sie alles erklärt was jetzt mit ihr weiter passiert und welche Wirkung die Chemo- bei ihr habe wird. Dann ging alles ganz schnell. Am nächsten Tag bekam sie einen Port und dann ging es gleich los mit Chemo. Einerseits hatten wir Angst und andererseits waren wir froh, dass sie nun an den Krebs ran gehen.

Miriam hatte zu dem Zeitpunkt sehr lange Haare und sie hat bis zum letzten darauf gehofft, das ihr die Haare nicht ausfallen werden. Wir hatten ihr angeboten, sich die Haare kurz zu schneiden, doch das wollte sie nicht. Schon nach der ersten Chemobehandlung vielen ihr die Haare büschelweise aus. Nach der zweiten waren ihre Haare so verfilzt, dass alles nur noch ein Knoten war.
Sie war dann doch soweit, dass sie die Haare kurz haben wollte. Meine Schwägerin ist dann in die Klinik gekommen und hat ihr die Haare geschnitten. Ich musste dabei rausgehen, es tat mir in der Seele weh, da ich wusste wie sehr sie an ihren Haaren hing. Doch sie verzog keine Miene. Ich glaube, dass sie das abends mit sich selber ausgemacht hat. Heute kann ich mir Miriam mit langen Haaren nicht mehr vorstellen. Für uns ist es ganz normaler Alltag sie ohne zu erleben.

Nun kamen ständige Klinikaufenthalte, eine Chemo- nach der anderen und etliche Untersuchungen.

am Tropf Bald mussten wir erfahren das Miriam auch Metastasen in der Lunge hat. Trotz der Chemo wurde ihr Knie immer dicker. Wie wir erfahren mussten, schlug die Chemo nicht an. Und es wurde überlegt die Op vor zu verlegen. Miriam wusste zu dem Zeitpunkt noch nicht was operiert werden sollte. Sie dachte immer noch, dass nur der Tumor raus muss und dann ist alles wieder in Ordnung. Wir sollten erst mal warten mit der Aufklärung um sie nicht zu verunsichern. Ich fand es schlimm, dass ich mehr wusste als sie. Wir hatten ihr bis dahin nichts verheimlicht und das belastete uns sehr. Und ich glaube, dass sie was geahnt hat. Wir haben dann mit den Ärzten gesprochen und darum gebeten, dass wir mit ihr reden, da der Druck einfach zu groß wurde.

Dann war es so weit und wir hatten große Angst. Den Tag werden wir nie vergessen. Wir haben uns mit dem Oberarzt, Stationsarzt, Psychologen, einer Schwester und wir als Eltern zusammengesetzt. Der Arzt erklärte ihr, warum wir hier sind und welche Operationsmöglichkeiten es gibt. Er sagte ihr auch, dass es bei ihr wohl eine Amputation werden wird. Wir dachten nun, dass sie vielleicht weint oder wütend ist, aber nichts von alledem. Sie fragte nur, ob sie wieder laufen kann, und dann sagte sie nur: »und deshalb musste ich her kommen«. Wir alle waren sprachlos , da wir mit so einer Reaktion nicht gerechnet haben und die Ärzte glaube ich auch nicht.

Operationsgespräch

Sie hatte dann noch dreimal Chemo- und dann ging es zum Operationsgespräch. Wir hatten uns in der zwischen Zeit Informationsmaterial geben lassen. Wir sollten uns zwischen einer Amputation oder Umkehrplastik entscheiden. Nach dem Infomaterial, das wir bekommen hatten, war für uns klar, dass wir keine Umkehrplastik wollten. Mit der Einstellung sind wir in das Gespräch gegangen. Doch ich muss sagen, dass uns der Professor richtig gut beraten hat. Er hat sich viel Zeit genommen uns alles zu erklären. Alle Vor- und Nachteile der beiden Operationsmöglichkeiten. Er hat uns noch einen Film mitgegeben in dem die Betroffenen, die eine Umkehrplastik haben, ihren Alltag schildern. Wir haben Miriam die Entscheidung überlassen. Da wir meinten, dass es ihr Körper ist und sie damit leben muss. Wir werden - egal welche Entscheidung sie trifft - voll hinter ihr stehen. Und für Miriam war klar, dass sie die Umkehrplastik will. Wenn ich jetzt zurück blicke bin ich froh, dass die Entscheidung so ausgefallen ist.

UmkehrplastikAm 22.08.01 war die OP, die sie gut überstanden hat. Mit der Umkehrplastik kam sie von Anfang an gut zu recht. Nach der OP ging es gleich mit Chemo- weiter. Uns ging es jetzt auch besser, da der Tumor nun beseitigt war. Nach der Chemo- ging es gleich zur Prothesen Anpassung. Es ging alles Hand in Hand. Zu Weihnachten bekamen wir unser schönstes Geschenk: da erfuhren wir, dass die Metastasen in der Lunge verschwunden sind. Miriam hat jetzt noch eine Chemo vor sich. Dann ist sie durch. Mittlerweile läuft sie in der Wohnung schon ohne Stützen und sie macht jeden Tag Fortschritte.
Es war und ist eine stressige Zeit. Die ganzen Klinikaufenthalte, Krankengymnasten, Lehrer und dann noch dem Geschwisterkind gerecht zu werden. Es ist keine Zeit mehr für einen selber und für die Familie. Alles hat sich total verändert. Aber man wächst mit der Aufgabe und vieles ist zum Alltag geworden.

Im Juni 2002 fahren wir zur Familienkur nach Sylt.

Darauf freuen wir uns alle. Endlich mal wieder Zeit für die Familie. Ich hoffe, dass jetzt alles so gut weiter läuft. Ich finde es auch erstaunlich was man für Kräfte entwickelt womit man nie gerechnet hat.
Und besonders stolz bin ich auf meine Tochter. Sie hat alles super mitgemacht, hat sich nie beschwert. Sie ist am Lachen und schaut immer nach vorne. Sie hat uns sehr viel Kraft gegeben. Sie setzt sich selbst ihre Ziele und hält dies auch ein. Wenn es ihr gut geht ging, ging es uns auch gut, ging es ihr schlecht dann uns auch.

Das Schlimmste an dieser Sache fand ich, das wir als Eltern so hilflos sind. Wir können unseren Kindern nur beistehen, alles andere müssen sie ganz alleine machen. Und das war manchmal sehr schwer.

Es sollte nicht sein!!

Im Januar hatten wir unsere letzte Chemotherapie, und es ging los mit den Abschlussuntersuchungen. Wir haben uns alle riesig gefreut.

Bis zum 25.01.02.. Da traf es uns wie ein Blitz. Das CT-Bild der Lunge hat ergeben, dass sich zwei neue Metastasen gebildet hatten. Und das Skelettszintigramm zeigte auch Stellen am Bein. Dieses konnten wir durch den Professor, der sie am Bein operiert hat, zum Glück widerlegen. Das wäre für Miri das Schlimmste gewesen.

Wir waren alle sehr geschockt. Miriam weinte und alle anderen auch. Wir konnten es überhaupt nicht fassen. Es sah doch alles so gut aus. Wir hatten uns sogar schon von der Station verabschiedet, und Miri war froh, keine Chemo mehr zu bekommen. Sollte alles umsonst gewesen sein? Wir freuten uns doch alle, wieder einen normalen Familienalltag zu haben, und Miri sollte nach Ostern wieder zu Schule gehen, und unsere Kur bestand ja auch noch.

Die Kur wurde abgesagt (verschoben), und die Lungenoperation wurde festgesetzt. Auf den 6. März 02. Es sollte eine große OP werden. Sie haben den Brustkorb komplett geöffnet, um die Lungenflügel abzutasten, um ganz sicherzugehen, dass sie alles erwischen. Mit so einem schnellen Rückfall hatte keiner gerechnet.

Am 05.03.02 musste sie in die Klinik.

Wir sollten schon früh da sein, um alles zu besprechen. Aber wie das so ist, mussten wir lange warten. Ein Zimmer hatten wir auch nicht, da noch keines frei war, aber sie wussten wenigstens, dass wir kommen. Gegen Abend bekam Miriam ein Zimmer, und die Besprechungen liefen an.

Am 06.03.02 kamen wir sehr früh in die Klinik, da Miriam als zweite operiert werden sollte. Miriam war überhaupt nicht nervös oder aufgeregt. Sie sagte nur: "Ich schlafe ja sowieso und bekomme nichts mit." Zuerst kam die Visite, wo wir erfuhren, wer sie operiert und dass es sich etwas verzögern wird. Als es soweit war, bekam sie ein Medikament, das sie ruhigstellen sollte. Miriam kannte das schon von ihrer Beinoperation und sagte nur: "Das hilft sowieso nicht." Aber siehe da, es dauerte nicht lange, und sie hatte Schwierigkeiten, die Augen aufzuhalten. Sie wollte mit aller Macht wach bleiben bis in den OP. Doch das hat sie nicht geschafft. Wir haben sie noch runter bis vor den OP begleitet und haben uns dann verabschiedet. Es war ein sehr schweres Gefühl, sie dort alleine zu lassen, da wir nicht wussten, was passieren wird und was sie in der Lunge vorfinden werden.

Dann begann das lange Warten.

Wir sind in der Zwischenzeit zu Freunden gefahren, die uns etwas abgelenkt haben. Gegen 16.00 Uhr konnten wir dann zu ihr auf die Intensivstation. Für mich war das ein richtiger Schock. Ich hatte zuvor nur die Aufwachstation gesehen, und als wir sie dort so liegen gesehen haben mit den vielen Apparaten und Schläuchen, da bekam ich doch weiche Knie, und ich musste erst mal raus, um Luft zu schnappen. Von den Ärzten erfuhren wir, dass alles gut verlaufen war und sie auch nur die zwei Metastasen gefunden haben. Das war erst mal eine große Erleichterung. Am Abend wurde Miri von der Beatmung genommen. Sie konnte schon gut selbst atmen. Und der Schlauch störte sie sehr. Sie ist eben eine Kämpfernatur. Die nächsten Tage wurden richtig hart. Sie hatte drei Schläuche im Brustkorb, die so doof angeordnet waren, dass sie sich nicht bewegen konnte. Jede kleinste Bewegung tat ihr weh. So konnte sie nur auf dem Rücken liegen. Wir haben sie mit den Schwestern zusammen fast jede 10 Minuten eingerieben und versucht, sie mit Kissen etwas anders zu lagern, damit sie besser liegen konnte. Aber egal, was wir versucht haben, es tat alles weh und hielt nur für ein paar Minuten. Es war für sie die Hölle, Tränen liefen ihr bei jeder Bewegung, und wir standen dabei und konnten einfach nichts machen. Man ist total hilflos und möchte am liebsten mit heulen. Doch wir müssen Stärke beweisen, damit sie Kraft hat weiterzumachen. Nach drei Tagen kam der mittlere Schlauch raus und den Tag darauf der zweite. Ab da ging es ihr schon besser. Als dann der letzte Schlauch gezogen war, war sie wie ausgewechselt. Sie fing wieder an zu essen, lachte wieder und war froh, endlich mal wieder zu sitzen. Wir hatten sie in einen Sessel gesetzt. Von da wollte sie gar nicht mehr zurück in ihr Bett. Nach einer Woche und einem Tag konnte sie nach Hause entlassen werden. Das war eine Superleistung nach so einer großen OP.
Viel Zeit, um sich zu erholen, blieb ihr leider nicht. Es ging schnell mit Chemo weiter, dieses Mal eine andere Zusammensetzung, da die andere nicht gewirkt hatte.

Also wieder von vorne!!

ChemotherapieEs wurden sechs Chemos angesetzt. Nach der dritten sollte wieder ein CT-Bild folgen. Die Chemos hat sie gut vertragen. Sie hatte kaum Nebenwirkungen. Es hielt sich in Grenzen. Nach vier Chemos war es soweit, und es wurde ein CT gemacht. Das Warten begann. Am 05.06.02 mussten wir in die Klinik zum Echo und zur Blutbildkontrolle. Als wir bei der Ärztin saßen und der behandelnde Oberarzt dazu kam, war mir schon klar, dass etwas mit dem CT-Bild nicht stimmt. Und ich sollte Recht behalten. Es waren wieder zwei Metastasen in der Lunge entdeckt worden. Dieses Mal sind sie unter der Chemo gewachsen. Ich muss sagen, dass ich dieses Mal nicht so geschockt war. Ich weiß nicht, warum. Vielleicht war man vorbereitet und nicht wie letztes Mal. Miriam hat es gelassen hingenommen. Am anderen Tag wollten die Onkologen mit den anderen Ärzten (Radiologen und Chirurgen) besprechen, wie es weiter gehen soll. Um eine neue OP würde sie wohl nicht herumkommen. Das ist nun der zweite Rückfall in kürzester Zeit. Die Chirurgen haben sich entschieden, wieder die Lunge zu operieren und somit den Onkologen Zeit zu verschaffen, sich etwas auszudenken, was sie dann weiter geben wollen und können. Es sollte erst ein kleiner Eingriff sein. Doch dann haben sie sich entschlossen, doch wieder ganz aufzumachen. Miriam war damit einverstanden und hat sich sogar vorgenommen, es dieses Mal in einer Woche zu schaffen. Am 18.06.02 musste Miriam in die Klinik, und für den 19.06.02 war die OP angesetzt.

Lebensmut

Vorab am Sonntag war Miriam mit ihrer besten Freundin im Bro/Sis-Konzert und hat die Band live hinter der Bühne gesehen und kennengelernt.

Das hat ihr richtigen neuen Lebensmut gegeben und neue Kraft, um weiter gegen die Krankheit anzukämpfen. Für die OP und für ihr Selbstvertrauen war es genau das Richtige. Gerade in der Situation ist es wichtig, den Kindern etwas zu geben, damit sie sehen, dass es sich lohnt zu leben, dass Leben auch Spaß machen kann und dass es so viele Sachen gibt, die man noch erleben kann. Das war wirklich das Beste, was uns passieren konnte.

Am 19.06.02 sind wir dann in die Klinik gefahren.

Wie es halt wieder so ist, war wieder kein Zimmer und kein Bett da. Aber das kennen wir ja schon, und wir sind da sehr geduldig. Am Abend bekam sie dann ein Einzelzimmer und ein Bett. Miriam wollte, dass wir morgens ganz früh kommen, damit wir sie filmen konnten, wenn sie das Beruhigungsmittel bekommen würde, da sie letztes Mal nur Blödsinn gemacht hat und dieses nur von unseren Erzählungen kannte. Dieses Mal wollte sie es selbst sehen. Miriam war für 12.00 Uhr geplant. Wir hatten uns dann abends verabschiedet und wollten morgens erst einmal frühstücken und dann gegen 10.00 in der Klinik sein. Doch um 8.00 Uhr erreichte uns von Miri ein Anruf, dass sie gleich rankommen würde. Sie ist vorgezogen worden. Also haben wir alles stehen und liegen gelassen und sind in die Klinik gestürmt. Und wie es dann so ist, kam es anders. Miri bekam um 11.30 Uhr das Medikament. Sie wartete, dass irgendetwas passiert, doch dieses Mal wirkte es nicht. So haben wir sie um 12.00 Uhr bis zum OP begleitet und uns verabschiedet. Wir sind wie letztes Mal zu Freunden gefahren, um auf andere Gedanken zu kommen.

Dieses Mal dauerte es länger, und wir wurden sehr unruhig. Um 19.00 Uhr konnten wir endlich zu ihr. Dieses Mal war es nicht so schlimm, da wir den Anblick kannten. Dieses Mal hatten sie die Schläuche besser gelegt, so dass sie sich auch bewegen konnte. Sie haben sie immer wieder in Schlaf versetzt, da die OP doch sehr anstrengend war. Sie wollten sie noch bis morgen früh beatmen, damit sie Ruhe hat. Doch in der Nacht wurde sie extubiert. Miri hat sich mal wieder durchgesetzt. Die Ärzte sagten, dass es dieses Mal schwieriger war, da sie schon viele Vernarbungen hat. Sie haben eine Verwachsung und zwei Metastasen herausgeholt. Der Arzt sagte uns auch, dass sie dieses Mal länger bräuchte, um sich zu erholen. Doch da kennt er Miri schlecht. Dieses Mal ging es ihr viel besser, und sie erholte sich mit jedem Tag besser. Und sie hat es tatsächlich geschafft: Nach einer Woche wurde sie nach Hause entlassen.

Nun begann die große Frage: Was passiert weiter?

Miriam bekommt jetzt eine neue Zusammensetzung verschiedener Chemos, mit der Hoffnung, dass diese nun anschlägt. Sie hatte nicht gerade viel Zeit, um sich zu erholen, da sie kein Risiko eingehen wollten. Die erste Chemo begann am 4. Juli.
Am 10. Juli sind wir erst einmal in den Urlaub nach Cuxhaven gefahren.
Geplant war eine Woche. Doch leider mussten wir nach fünf Tagen abbrechen, da die Blutwerte von Miri sehr schlecht waren. Aber immerhin haben wir fünf Tage geschafft. Ich bin dann mit ihr zurück in die Klinik gefahren, und mein Mann ist mit unserem Sohn noch dageblieben.

Dann musste sie ein paar Tage in der Klinik bleiben wegen Fiebers und schlechten Werten. Das Schlimmste war eigentlich, dass sie nicht essen konnte, da die Hals- und Mundschleimhaut kaputt war, und mit Essen konnte man ihr noch eine große Freude machen. Das macht sie sehr gerne, wenn man ihr etwas Schönes kocht oder mal essen geht.

Es wurden jetzt zwei Chemos angesetzt. Diese hat sie jetzt durch. Und am 14.08.02 ist ein CT angesetzt. Dann wollen sie sehen, ob es was gebracht hat.

Die letzte Chemo hat sie sehr geprägt, da sie starke Nebenwirkungen hatte und ihre Werte mal wieder voll im Keller sind. Sie braucht jetzt sehr lange, um sich zu erholen. Wir hoffen ja, dass, wenn es ihr so schlecht geht, dann die Chemo jetzt richtig wirkt und die Zellen zerstört.

Wir können nur hoffen und warten.

Durch die Rückfälle bleiben die Krankengymnastik und die Fertigstellung der Prothese auf der Strecke. Doch das ist zurzeit das kleinere Übel, und mit der provisorischen Prothese kann sie super laufen. Erst einmal muss sie wieder zu Kräften kommen und Kraft sammeln.

Doch ich bin mir sicher: Mit ihrem Lebensmut und Lebenswillen wird sie die Krankheit besiegen.

Das CT im Oktober hat neue Metastasen gezeigt. Immer noch kein Ende.

Miriam ist am 25.03.03 gestorben.
Sie hat den Kampf leider nicht gewonnen.
Doch hat sie nie aufgegeben und alle ihre Ziele die sie sich gesteckt hat sie erreicht.

Und immer sind irgendwo Spuren Deines Lebens:
Gedanken, Bilder, Augenblicke und Gefühle.
Sie werden uns immer an Dich erinnern
und Dich dadurch nie vergessen lassen.

Sie wird immer in unseren Herzen bleiben.
Bettina Nagel

Ich habe jetzt mein Buch fertig gestellt (Oktober 2004). Über die Krankheit, den Kampf, die Hoffnung und die Lebensfreude.
Der Titel ist: Ein Lachen das nie verging...
Ein Buch über unendlich viel Lebensfreude

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Ein Beitrag über neue Forschungsergebnisse zum Osteosarkom im Deutschlandfunk.

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