Persönliche Erfahrungen
Johannes
Anfang Dezember 99 wurde ich krank. Ich bekam eine Erkältung mit Fieber und Nasenbluten. Auch durch Veröden der Nase konnte es nicht gestillt werden. Bei einer Blutuntersuchung stellte man fest, dass meine Werte ganz schlecht waren.
Ich wurde ins Krankenhaus nach Bad Hersfeld und dann nach Gießen auf die Station Peiper, eine hämatologisch-onkologische Station, verlegt. Mir wurde Blut und Knochenmark entnommen und in 6 verschiedene Kliniken in Deutschland geschickt.
Weihnachten verbrachte ich in Gießen. Meinen Eltern und meiner Schwester wurde auch Blut entnommen um festzustellen ob jemand aus meiner Familie als Knochenmarkspender zur Verfügung steht. Über Silvester durfte ich zwei Nächte nach Hause, mußte dann aber wieder in die Klinik, weil sich meine Blutwerte immer wieder verschlechterten und ich in regelmäßigen Abständen Thrombozythen und Erytrozythenkonzentrat benötigte. Anfang Januar kam dann endlich das Ergebnis der Blutuntersuchung.
Ich hatte eine aplastische Anämie.
Diese Krankheit kann man nur durch Knochenmarktransplantation heilen.
Meine Schwester hatte das gleiche Knochenmark wie ich und kam als Spenderin in Frage. Die Kinderpoliklinik der Ludwig Maximilian Universität in München erklärte sich bereit mich zu übernehmen und so hatten wir Ende Januar einen Termin zum Vorstellen. Diese Station war sehr klein und ich konnte mir die Zimmer und »Zelte«, so heißt der Raum in dem eine Transplantation durchgeführt wird, ansehen. Bis zur Aufnahme am 15. Februar 2000 war ich in der Klinik in Gießen. Hier wurde mir ein Hickmankatheter gelegt. Diesen Katheter benötigt man um einen direkten Zugang zum Herzen zu haben. Hierüber wurde mir jetzt immer Blut entnommen und Medikamente zugeführt.
Am ersten Tag in München wurden einige Untersuchungen und Tests durchgeführt. Danach konnte ich mit meiner Mutter in die Elternwohnung gehen und dort übernachten.
Am 16. Februar bekam ich morgens ein Medikament gespritzt und am Nachmittag wurde ich eingeschleust. Hierfür musste ich ein Desinfektionsbad machen und bin dann mit einem Schutzkittel und extra Schuhen ins Zelt gegangen. Hier lagen schon alle meine Sachen, wie Kleidung, mitgebrachte Spiele,Kassetten und Schreibzeug frisch desinfiziert bereit. Sofort wurde ich an eine Infusion angeschlossen. Jetzt verbrachte ich die erste Nacht im Zelt. Ich musste mich erst an das Rauschen des Gebläses gewönnen. Jeder der jetzt zu mir ins Zelt kam musste Schutzkittel, Mundschutz und extra desinfizierte Schuhe tragen.
Das restliche Knochenmark zerstören
Am 17.,18.,19. und 20. Februar bekam ich vormittags ein Pferdeserum ATG und am Nachmittag Endoxan um mein restliches Knochenmark zu zerstören. Anfangs hatte ich Schüttelfrost, hohes Fieber und Kopfschmerzen. Ab dem zweiten Tag hatte ich leichtes Fieber, Durchfall und Übelkeit.
Am 21. Februar 2000 war eine Pause. Ich hatte noch leichten Ausschlag und mein ganzer Kopf war leicht gerötet. Das Essen schmeckte fürchterlich und so wurde ich über meinen Katheter ernährt.
Knochenmarkstransplantation
Am 22. 2. 2000 war meine Knochenmarktransplantation. Ich hatte noch Bauchschmerzen aber kein Fieber mehr. Ab 14:45 Uhr bekam ich das Knochenmark meiner Schwester über den Katheter. Es waren 652 ml und lief bis um 4:15 am nächsten morgen ein. Der 22. Februar 2000 war mein Tag NULL. Von diesem Tag an wurde jeder Tag gezählt. In regelmäßigen Abständen benötigte ich Thrombozytenkonzentrat und Erythrozytenkonzentrat.
Ab dem 11. Tag konnte man an den Leukozyten eine Veränderung erkennen, Bis dahin hatte ich Übelkeit und leichte Knochenschmerzen. Meine Bauchschmerzen waren mit warmen Umschlägen zu ertragen. Jetzt ging es mir aber besser und mit jedem Tag stiegen die Leukos ein bischen an. Das war ein Zeichen, dass das neue Knochenmark anwächst. Die Ärzte und Schwestern freuten sich mit mir!
Am 22. März habe ich das letzte Mal Erythrozyten bekommen und von da an hat mein neues Knochenmark ausreichend gearbeitet. Jetzt durfte ich den geschlossenen Raum ( Zelt ) verlassen. Anfangs bin ich abends, wenn alle Kinder in ihren Zimmern waren auf den Flur und in den Aufenthaltsraum sowie in die Küche gegangen. Dann durfte ich mit meiner Mutter Spaziergänge in München unternehmen. Ich musste Menschenmengen umgehen, um mich nicht anzustecken und mir eine Krankheit einzufangen, denn mein Immunsystem war noch sehr geschwächt.
Am 29. März bin ich mit in die Elternwohnung gezogen und an jedem 2. Tag in die Klinik spaziert um dort mein Blut untersuchen zu lassen, der Katheter wurde gespült und ich hatte Unterricht. Während der ganzen Zeit in der Klinik hatte ich Unterricht in Deutsch, Mathematik und Englisch.
Blutwerte und Medikamentenspiegel gut
Am 43. Tag nach der Transplantation waren die Blutwerte und der Medikamentenspiegel gut, so daß ich nach Hause entlassen werden konnte. Wöchentlich musste ich jetzt einmal in die Klinik nach Gießen um mein Blut untersuchen zu lassen, außerdem musste mein Katheter gespült und frisch verbunden werden. Da ich noch nicht in die Schule gehen durfte bekam ich Hausunterricht.
Am Tag 100 musste ich wieder zu einer größeren Kontrolluntersuchung nach München.
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