Patientenvertreter der Deutschen Kinderkrebsstiftung:
Deine Erfahrung zählt – werde Teil der Patientenvertretung im Forschungsnetzwerk der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Gemeinsam machen wir Kinderkrebsforschung patientennäher und wirkungsvoller. Als ehemalige Patientin oder ehemaliger Patient, als Mutter, Vater oder Angehörige*r kannst du deine Erfahrungen in Forschungsprojekte einbringen und so mitgestalten, welche Fragen gestellt und beantwortet werden.
Warum deine Stimme wichtig ist:
Die Expertise von Betroffenen ist ein grundlegender Baustein für erfolgreiche, patientenorientierte Forschung. Immer häufiger werden ehemalige Erkrankte sowie Angehörige bei der Ausrichtung und Durchführung von Projekten eingebunden. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKS) begrüßt diese Entwicklung und koordiniert die Beteiligung von Patientinnen- und Patientenvertreter*innen in Forschungsprojekten.
Was ist die Patientenvertretung der DKS?
- Die DKS ist Dachverband von 76 Elternvereinen und Initiativen und bündelt deren Erfahrung.
- Sie sammelt die Kontaktdaten interessierter Eltern und ehemaliger Patient*innen, die sich eine Mitarbeit in Projekten vorstellen können.
- Bei Anfragen aus der Forschung wird gezielt nach passenden Patient*innenvertretungen gesucht und Kontakt hergestellt.
Was du als Patientenvertreter*in bewirkst
- Du unterstützt Forscher*innen dabei, die richtigen Fragen zu stellen.
- Du bringst deine gelebte Erfahrung ein, damit Studien alltagsnah und bedarfsgerecht geplant werden.
- Du wirkst mit, Forschung patientenorientiert auszurichten – von der Planung bis zur Umsetzung.
- Du entscheidest bei jeder Anfrage selbst, ob du aktiv mitmachen möchtest.
Wer kann mitmachen?
- Ehemalige an Krebs erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
- Eltern und nahe Angehörige, die ihre Erfahrungen teilen möchten
So funktioniert die Teilnahme:
- Melde dein Interesse bei der DKS an und fülle den kurzen Fragebogen aus.
- Die DKS prüft bei neuen Projekten, ob deine Erfahrungen, Kenntnisse oder Wohnortnähe zur Anfrage passen.
- Du erhältst eine Einladung zur Mitwirkung und kannst in Ruhe entscheiden, ob du teilnehmen möchtest.
- Eine Teilnahme ist immer freiwillig und projektbezogen.
Dein Beitrag macht den Unterschied:
- Forschung wird näher an den Bedürfnissen von Familien ausgerichtet.
- Projekte profitieren von Praxiswissen und Erfahrungswerten.
- Deine Perspektive stärkt Qualität, Relevanz und Wirkung von Studien.
Interesse? So meldest du dich an: Fragebogen anfordern und ausgefüllt zurücksenden an: Deutsche Kinderkrebsstiftung Adenauerallee 134 53113 Bonn E-Mail: Patientenvertretung@kinderkrebsstiftung.de
https://www.kinderkrebsstiftung.de/wir-helfen/patientenvertretung/
Gemeinsam für bessere Forschung und Versorgung Mit jeder Stimme aus der Praxis wird Kinderkrebsforschung stärker, patientennäher und wirkungsvoller. Wenn du deine Erfahrung einbringen und die Zukunft der Versorgung mitgestalten möchtest, werde Teil der Patientenvertretung im DKS-Netzwerk. Wir freuen uns auf deine Nachricht!